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2 [& X1 E# R8 g我叫杨贵泉,后背上是9岁的儿子济豪。两年前孩子得了再生障碍性贫血,治这病最好的办法就是骨髓移植,可我们还没凑够手术费,现在只能通过保守治疗缓解病情。去年12月我在今日头条讲述我的家庭故事《“钱就是命,可是我的额度已用完”》( https://www.toutiao.com/i6764633904805577220/#p=1)得到很多网友的帮助。受疫情影响,孩子吃的康力龙不好买,已经停了两个月。每隔五六天必须带孩子去输血,o型血紧张,要提前三四天预约. i' ^8 z+ W0 Q' ~2 G
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血是好东西,能救命。有好心人通过同心圆基金会捐了3000元为孩子输血,孩子的命算是续上了,可下一次输血的钱还没有着落……躺在床上的孩子很安静,血液顺着输液管一滴滴进入他瘦弱的身体。自打有病以来,孩子的话越来越少了,变得特别敏感,脾气也有些暴躁。我知道,日复一日与疾病抗争,还曾两次病危,被医生从死亡线上拉回来,还不到10岁的孩子经历了难以想象得痛苦。
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4 T# C+ f, i; P6 J1 X我有时候会陪孩子下下棋,真害怕这些磨难把孩子摧垮,孩子的情绪需要有个疏解的出口。孩子亏血时间久了,短时间输进去,一下子受不了,腿不知怎么还抽筋了,疼得直掉眼泪。我没别的法,只能抱着他。在我怀里,孩子情绪稳定了些。这两年来,为了给孩子看病,我工作辞了,因为这朝朝暮暮的亲密无间,孩子变得越来越粘我。孩子不愿离开我,我更舍不得他,不敢想如果哪一天疾病把他夺走,我家的日子该如何继续。9 v$ r, Z: g e5 v1 d, N) ]# E: s
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/ R+ b) [. t+ A7 d得病后,孩子不爱吃饭,现在只有26公斤,浑身没劲儿。我家住燕郊,去儿研所这一路要穿过这条狭窄坑洼不平的巷子,坐每15分钟一班的通勤车,爬过二十多个台阶,这48公里的路需要1个多小时。每次去医院,能背的时候我都不让孩子走,尽量不让他消耗太多体力。一步一步,我的步子迈的不大,孩子的头趴在我肩膀上,很安静,他的呼吸很轻微,我们之间话不多,有时候感觉这一路走的比一生还漫长。6 l3 U, y& j) @
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) A' l* c" a9 f, `, b现在口罩是稀缺品,不好买。还记得是大年二十九,孩子发烧了,我们住院治疗了三十多天。大年初四时,口罩用没了,是护士看着我们实在困难给了两个。后来还是靠好心人捐赠,我们才能有口罩带。现在每次出去输血要用四个,为了省下来新口罩给孩子用,我和妻子会把用过的拿回家清洗消毒,晾干了再用。我们不知道这个方法顶不顶事,不过实在是没法子。2 C6 l2 @3 g7 B& u# ]! U" ?
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疫情期间,出行也是个难题。有次从医院出来晚了,没赶上通勤车,和孩子站路边等了半个小时才打到车。真希望疫情能快点过去,孩子得病了怕感染,长时间在外面风险太大了。好在小区对外出就医没做限制,只要拿上孩子的就医证明和小区出入证就行,如果不就医每周让出去买3次菜,每次限制2小时。
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疫情期间,没法子出去挨家挨户地借钱。有朋友推荐了抖音,说是如果火了,孩子说不定就有救了。我和妻子用抖音记录下孩子的日常,直播的时候会有人给孩子鼓劲打气,关注孩子的健康状况。为了给孩子看病,除了跟亲戚朋友借钱,我手机上还下载了许多小额贷APP,拆了东墙补西墙,借了这家还那家。现在每天接到最多的就是催款电话和短信,少的八九百,多的六千。我是借不出来钱,更还不了钱。
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2月29号,家里改善伙食,儿子学着包饺子,细长的小手捏起面来有模有样的。如果孩子没得这病该多好,我现在就希望早点把钱筹够了,给孩子移植完了,好找工作把网贷还了,现在天天都是催着还贷款的,电话我都不敢接。# v7 P* Q/ d$ S1 F6 P- v- G! O" h- T
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这两年,孩子大部分时间是在医院度过的,打针、抽血、骨髓穿刺不在话下,血小板低,有一次严重的导致颅内出血,被医院下过三次病危通知。还有一次孩子被诊断为肺炎克雷伯菌败血症脓毒性休克,幸亏抢救及时才幸免于难。孩子能走到今天这步,我们一家人能支撑到现在,真是太难了。我们既然给了孩子生命就不能轻易放弃,每棵小草都有顽强不屈的灵魂,都有不向命运屈服的权利,加油,儿子。# I, m3 _) E: Q# H: _' ]! ]
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( Q9 U% k7 u# V o/ l- D) F如果你想献出一份爱心,可以复制链接(https://www.shuidigongyi.com/gongyi/case/PF396677107280875520?channel=BD_jrtt_null&platform=tt )在浏览器中打开,完成捐助。也可以扫描下一页二维码进行捐款,该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起。
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如果您愿意帮助这个家庭,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台“水滴公益”发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。详情请关注“水滴公益”平台动态。监督电话:4009-010-919。# ~6 i! Y! L! o2 [
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7 d; G3 _0 }: g" S3 Z“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信“感光计划”官方头条号。 |