发现朋友的孩子是唐氏儿，我该开口吗？

hhhong2017 · 2021-11-2 23:21:13

我大外甥，一岁多的时候，能跑会跳，就是不开口说话，然后我妈带去小区育婴馆游泳，但是就是很怕水，不敢下水。然后就有一个也是带孩子来游泳的阿婆说，你们家小孩可能有点问题，哪有小孩子不喜欢玩水的。最好带去医院检查一下。其实我们早也觉得孩子可能不太对，一岁九个了还不会叫爸爸妈妈，遇到什么事了总是尖叫。但是我们总是自欺欺人的用谁谁谁也是两三岁才开始说话欺骗自己。这个阿婆说了以后，我姐就带我外甥去妇幼医院检查了，果然，自闭症倾向。不与人眼神对视。一堆小朋友一起总是自己玩。还好发现的早，然后就开始了康复，刚好两岁的时候就可以叫妈了。
去康复了六个月，顺利毕业。康复中心的人说我外甥是最快的一个乐。我妈说在康复中心看到好多好多小孩，三四岁了才带来检查康复，效果已经不明显了，有一个已经来了两三年了，还是无法生活自理。家长心都碎了。我们想想也后怕。真的感谢那个阿婆的一番话。人家就是直说，话也不好听，但是真的是给我们很大帮助。现在我外甥三岁多。天天小嘴叭叭的。在幼儿园还有个小姑娘天天粘着他。我外甥起床气特别大，又不愿意去幼儿园。早上送到幼儿园哭的不行。然后那个小姑娘每天都会过来抱着我外甥。我外甥还推开人家。不过两个人好朋友，过一会不哭了。两个一天干撒活动都在一起。
我觉得委婉点说出来吧，早发现早干预吧。祝好！

2021-11-3 03:10:18

我的表妹第一胎，因为一些原因没有进行正确的产检，宝宝生下来是个唐氏儿。我也曾经写过她的故事：
人这一生为什么要努力？
题主你是个善良的人，可是我觉得，你的朋友并不是不知道的，也许她已经进行了相关的检查，只是不想告诉别人而已，因为父母对于自己孩子那种本能的保护，是不希望别人知道孩子的先天不足。
我表妹的孩子，出生低体重儿，当时医生就看出不对，进了暖箱稳定了之后，就建议她进行染色体检查。当时她心中已经有了不详的预感，可是看着孩子那么小，所以没有接受。
我当时也是跟题主有着类似的想法，我第一次见到这个孩子就觉得不对，妇产科医生可以说没有人看不出典型的唐氏儿面容，考虑到她孕期没有进行唐筛，我没有避讳，直接告诉他们这个孩子像唐氏儿，得去做染色体检查。
当时我的舅妈就有些生气，这么小的孩子，折腾她干什么？本来身体就不好，查出来又能怎么样？
我的表姐是一位护士，她也坚持同样的看法，再加上我妈妈也在一旁劝导，后来孩子满月，就去查了染色体，确诊唐氏。

后来的生活，就是各种医院和家里面的奔波，孩子身体很差，心脏也不好，吃奶哪怕急了一点，脸就会青紫。表妹辞了工作在家照顾孩子，经济条件不能说很宽裕，但是，但是，她们依然是像对待正常的宝宝那样来对待她。
可能很多人不知道，那些生下问题宝宝的父母们，跟我们其他人遭受的苦难不同。当我们失婚，失恋，失去亲人，你可以哭闹，可以去发泄，可以找朋友半夜蹦迪一醉方休，可是父母对孩子不一样。
孩子生下来了，她是一条命，哪怕她不正常，你怎么办？
塞回肚子里吗？抛弃她吗？杀死她吗？
没有办法的，唯一的办法，就是像正常宝宝一样对待她。
哪怕她坐不住，也要跟她说：宝宝，你好好坐在这里，妈妈去给你拿玩具；
哪怕她站不起，也要跟她说：宝宝，你好棒，马上就可以站起来了；
哪怕她两岁了，依然不会说任何话，只会发出无意义的“bababa”，也要一脸开心地跟她说：宝宝，真厉害，会喊爸爸了！
这些都是我那可怜的妹妹做过的事情，她在孩子活着的两年多的时间里，每天做的，就是把一个不正常的孩子，作为一个正常的宝贝来对待。
而周围的我们，也是这么做的。我们一起去参加亲人的婚礼，所有人都会像对一个正常的孩子那样，跟她的孩子说话，逗她笑，尽管这孩子根本就不懂，只会流口水，但是哪怕她仅仅微微撇了一下嘴，大家都会说：哎，笑了笑了！
因为我们都知道，除此之外别无他法，天降的苦痛你不得不承受，我们能做的就是跟她的母亲一样。
我们都知道，这个孩子不正常，可是我们，必须，把她看作正常的孩子，因为她已经来到了这个世界上，这已经够痛了，已经太苦了，你怎么忍心再去用看待一个先天性染色体疾病的孩子的眼光再去对待她？
所以，你朋友的表现，也许就是一个妈妈，在已经知道自己的孩子存在先天不足的情况下，选择了和所有的妈妈同样的做法。
你要不要问呢？可以问，相信作为朋友，她会理解你的关心，哪怕回答你问题的时候会感到内心的疼痛，但是朋友不会怪你，因为她知道，这是你对她的善意。
不过问过之后，如果这个孩子真的是唐氏儿，请你一定要像她的妈妈一样，像对待一个正常的孩子一样对对待她，跟她说话哪怕她听不懂，跟她做游戏哪怕她不配合，夸奖她哪怕她做到的事情，对别的孩子来说很简单轻松，这不是幼稚的表演，更不是碍于面子的成全，这是对这些苦命的孩子和父母们的善良和最好的分担。

司驴迁咏 · 2021-11-3 05:40:51

姑家大娃是唐氏儿，现在已经二十多了。
涛涛（表弟小名）小的时候，如果排除了他那独特的长相，我觉得，他和其他小孩没有什么区别。
会叫人，管我爸叫大舅，管我妈叫大舅妈，管我叫大姐姐，看见我家邻居也是主动叫人。
自己会洗头洗澡还会洗短裤和袜子，我晾衣服的时候，他会帮着晾衣服，而且衣服晾得可平整了。
一个人能安安静静地看书看电视如果我和他说话，他也能回答。
在我家玩儿的时候，能老远听见他爸妈的脚步声，不小心碰上了我，会说对不起。给他拿东西，会说谢谢。
家里有阿姨，他知道尊重小阿姨，还知道阿姨发工资的日子，自己的屋子自己整理，干干净净，穿衣服也是，上衣压进裤子里，一丝不苟。
后来有了弟弟扬扬，扬扬是个熊孩子，无数次大吵大闹，我屡次动手，涛涛会劝我：大姐姐不生气，扬扬太顽皮。
兄弟俩坐在一起打游戏，分不清胜负。
如果你说他到底是不是正常人，不是，智力，思考能力，生活能力，还是不如我们这些人，这就是他们的缺陷，例如吃饭，如果不管他，给他一锅吃一锅，给他一缸吃一缸，吃鱼吐刺能把刺吐对面墙上，他不知道怎样去把刺摘出来。喝个珍珠奶茶，珍珠没见他嚼，直接吞，略微困难一点的事情，他想不明白想不透。
可是，我们还是会在他身上看到很多闪光点，甚至看到了他的脆弱，例如他很介意路人看他的眼神，也很介意自己不能像其他小朋友一样上正常的小学，也会介意弟弟对他的欺负，更介意他长大以后怎么办。
你问我姑姑姑父如何思考，在那产检不发达的时候，生了他没有丢了他，是一种责任。得知儿子的不足，亲自教他各种生活技能，送他上特殊学校，也是一种责任。为了让他老了有人依靠，给他再生了一个弟弟，也是一种责任，为了他们以后衣食无忧，我姑姑姑父拼命挣钱赚下的百万家业也是一种责任，他们哭过，累过，心烦过，但是，看到老大和正常人生活距离越来越靠近，甚至找到了一份工作，他们会开心，他们也会教导老二什么叫做兄弟，让他们互相扶持。
现在，老大每天开开心心地上班下班，发了工资仔仔细细地存着，老二从小被我打到大，现在早已被收拾得服服帖帖，成了一个暖男和好弟弟，兄弟俩现在把老爸老妈哄得开开心心地。
这其中的甘苦和艰辛，别人需要理解体会不？我个人觉得，你除了自然对待，方便时加以关爱，其他的只要人家不开口，你不要发表任何言论，否则，是一种伤害。

把心掏給珎丶 · 2021-11-3 08:22:55

最后补充的话：我提到的这个孩子现在挺可怜的，原本他的渣爸就是重男轻女的，抛妻弃女与他妈搅一块儿，希望他能传宗接代，现在发现孩子是个“傻子”，又抛弃他们母子玩起了消失（传说回去找前妻了）。找爷爷奶奶也是同样不会再管了，还把他们赶家门（孩子他爸爸就是啃老族，房子是爷爷奶奶的）。孩子他妈带着他异常艰难，只能出去打临工，外公外婆不忍自己女儿和外孙受苦，咬牙用微薄的退休金补贴他们，现在帮她看孩子。孩子的状态就不说了，属于“低功能”自闭症，现在力气大得不得了，两个老人照顾起来很吃力。正常的男孩子皮起来有多难搞定，何况是这样一个孩子，大家可以脑补一下。
我看了一些知友的回答和评论，不建议说，也都给出了理由。但是在我看来，如果以后遇到了，我还是会说。因为如果我的善意的提醒，能使一个真正生病的孩子的父母察觉到或者意识到孩子“不对劲”，能够促使他们早一点带孩子就医，能够对孩子的病情有好处，我就觉得值了。哪怕我的朋友恨我，不和我来往，我都觉得值得。再说了，经过这次事情之后，这个女的是否怨恨我们“多事”我不知道，但是她这样的人，我们注定不会是朋友。

  几年前认识的一个女的，儿子快两岁的时候带来和我们聚会。我观察小孩很久，发现逗他他没什么反应，根本不和我对视，眼睛是空空的，你喊他也像没听到一样，就是一个劲的开门关门。正好之前我看过一个自闭症的节目，怀疑孩子可能有点问题，但是又不好直接告诉她，就告诉了和她关系很好的人，建议她带孩子去看看。
      结果是她非常不高兴，说自己的孩子“很正常，什么都懂”。等到三岁多的时候，孩子的状况越来越明显，很难管了，但是她死活不承认，依旧说自己孩子“好好的”。五岁的时候她终于带孩子去检查，确诊就是自闭症，而且错过了黄金干预期，但是也需要马上进行训练和治疗。她神操作，抱着孩子回家了，说医生“神经有毛病”......
      现在孩子六岁多了，没有任何一个小学愿意接收他，不是歧视，而且他在课堂上除了自己不老实以外，还打扰别的孩子上课。很久没和他妈联系了，这种人，你能拿她怎么办？

earth20011 · 2021-11-3 11:37:14

没想到这个回答还可以被人身攻击
不知道这位答主内心是有多险恶，觉得我可以在知道我的血亲弟弟是残疾人之后，可以笑的很开心。
对，我和父母的关系在弟弟出生前后一直很紧张，你可以问问，哪个独生子女小孩，在不懂事的时候得知父母要生二胎，不会哭闹。而我之所以和父母关系缓和，是因为，喔作为一个人，一个有良心的人，知道家人生病了，我要和我的父母和我弟弟和我的家人站在一起。而不是继续和他们对立。
对，初中生物书是有这个病，但是你TM的在16岁的时候知道唐氏筛查？你TM的天天回家关心妈妈的产检？如果这些你都做到了！我佩服！但是我想那个年纪的孩子大都可能不知道这些。
说到惩罚，我父母年纪大了，以后弟弟是我照顾，你口中的惩罚难道不是我的吗？从他出生到现在，我对他付出的心血不比我父母少，知道弟弟生病躲在被子里哭的眼泪也不比我妈妈少。有时候经常突然想到我弟弟如果是正常的孩子那该多好，他那么聪明，他读书一定很好。我也可以教他读书教他英文。全家人都骂我太过于溺爱他。自己买东西舍不得给弟弟买东西从来没有舍不得。要什么给什么。
我想知道你生活的有多糟糕！有多恶毒！怎么可以这么恶意的揣测我？你有没有胆量不匿名，实打实地站在我面前，告诉我这些话？你没有胆子！你只是躲在网络世界背后一只阴暗的臭虫！
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这个回答莫名其妙最近又火了。。。谢谢大家喜欢我弟弟和我的家人呀！
最近收到了很多私信问我关于糖宝宝的问题，我当然愿意帮助大家解答，但是毕竟我不是医生，也没办法仅仅靠面向来判断孩子是否是糖宝宝。所以只能给出一些建议，最好还是建议父母带上孩子去当地的三甲医院。最好最好去当地最好的医院，如果可以，去省会城市的医院，最好是有医学院在后作为学术支持的医院。就是类似某某大学附属医院这样的医院。
还有一些家长私信问我，如果已经确诊是糖宝宝该怎么治疗和干预。首先，一定要尽早干预，虽然这个病目前无法治愈，但是越早干预孩子以后大概率自理能力很会好！（要有信心呀，孩子可能进步很慢，但是会有成效的，真的！信我）确诊的医院应该会有复健的地方（参考我弟弟当年不到一岁开始治疗的时候就是在医院的复健）第二，去当地残联了解，为孩子办理残疾证，国家现在政策真的很好，会对一些家庭情况比较差的孩子有很大帮助。通过残联还可以了解当地有没有公办的残疾学校，糖宝宝可以到这些学校就读。除了公立得学校，也有一些私立的学校，我接触过的老师无论公立私立，都是超级有爱心的，而且对孩子成长有很大帮助。
希望以上可以对大家有一些帮助！
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谢谢大家的回答呀！也谢谢大家对我和我家人的鼓励，也谢谢大家喜欢我弟弟呀！
评论里有说塌鼻子，虽然唐氏孩子天生塌鼻子，但是我前段时间翻我小时候的照片，（下图小女孩是我）简直和我弟弟一模一样！
再分享一个我弟弟的无敌可爱睡颜！

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于大家问到为什么没有做唐氏筛查以及羊穿我来回答一下吧
先说妈妈，对于我们很多年轻人来说，产检，以及很多产检指标所带来的结果，我们可以通过网络书籍去了解，我们这一代更注重优生优育，因为教育程度足够高，网络时代信息爆炸，也给我们更多的机会了解相关的知识。但是家母，今年52，她的年纪是可以做外婆的年纪了，她的生育思想还停留在上一代，再加之教育程度不高，所以她并不知道唐筛是什么，唐氏综合征是什么。就我知道的信息来说，她应该（我猜的）做过唐筛，可能指数不是很好所以才会有医生提出羊穿，而家母听说很疼，所以不敢做，所以才会导致这个结果，我们不能用我们这一代的思想去思考他们的行为吧。
再来说有小伙伴问我为什么没有问妈妈唐筛结果已经其他产检。当时我16岁，正处于叛逆期，并且对父母要带二胎很反对，可以说我和父母关系缓和是因为弟弟被发现生病，才开始缓和的。而且我当时是一个不谙世事没有生养过的小女孩呀，我也不明白产检呀，更不可能去关注或者问我妈妈的产检结果呀。。
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不小心把原答案删掉了。。。那我好好说一下整个经过吧
弟弟在我16岁出生，他从出生开始就经常住在医院，因为身体太差了，很容易感冒生病，虽然体重算比较正常的新生儿。在他大概3个月的时候，一个老医生查房，说这个孩子面相不太对（唐氏宝宝有特殊面相），因为我们坐标四川，老医生说可能是唐氏但是没有检查他不敢确定，建议我们带去华西医院检查。我和爸爸妈妈一起去的成都但是没有一起去医院，我那天区出入境检验检疫局做体检，完事自己回酒店等我爸妈从医院回来。我爸回来没有说话，妈妈看到我就开始哭。说医生说是基因出了问题，孩子可能养不大。后面又去了重庆医科大学附属医院，据说他们的儿科更加权威。
我记得是在八月份，弟弟快六个月，我马上要去美国的时候，妈妈陪我聪银行出来，然后她收到了医生的短信（确定唐氏，抱歉）妈妈一下子就蹲在地上哭起来了。
当时全家人对这个病的了解程度都不高，我也只在初中生物书中见过这种病，不知道我们要面对的是什么。
去了美国之后，我的辅导老师和生物老师在知道这个情况之后，帮我联系了波士顿儿童医院，我就读的高中也帮我想办法出了介绍信，希望我妈妈能带我弟弟来美国治病，虽然大家都知道唐氏是目前没有办法治愈的疾病。而后因为成都领馆两次拒签我妈妈的签证，所以没有成行。但是幸好我身边都有一群善良的人，我的辅导老师带我去认识当地的唐氏团体，我认识一个20岁左右的唐氏姑娘，自己有工作可以很好的自立，也在麦当劳见过一个唐氏男孩子做收银员，这些都给了我，以及我的家人很大的信心！我记得第二年回国的时候我的辅导老师还给我买了一些给唐氏宝宝的玩具，还有书籍。
而我妈妈，带着我弟弟在我们当地做康复治疗，在弟弟小时候，她其实很怕别人问起来我弟弟的年龄，因为唐氏宝宝发育慢，弟弟一岁多脖子才有力气撑起脑袋，普通孩子半岁以前就可以做到。弟弟一岁多看起来好像不到半岁的婴儿，我妈妈每次都会谎报年龄，往小了说，慢慢长大一些，弟弟恢复的还不错的时候，她会说出生的时候憋着了，还是不愿意告诉别人自己的孩子有病。
因为我爸爸是很传统的父亲，觉得对家庭的责任就是努力赚钱就完事了。所以我妈妈一个人每天带着弟弟去复建，不了解这个病，又每天生活在自责里。那时候我不懂，现在想想那时候我如果每天能好好安慰她该多好。不过幸好我们遇到了很多善良的医生护士以及特殊早教老师，他们给了我妈妈很多信心，也让我妈妈开朗了许多。她也从觉得自己不是个好妈妈，生了一个病孩子，拖累了孩子，对不起孩子这种思想里走出来了。也会大大方方在别人问到我弟弟情况的时候说过是唐氏，还经常帮助认识的唐宝宝家庭联系医生和学校。感谢好心人们，比心
现在我弟弟八岁呀，能做十以内的加减法，能写一些简单的汉字，会帮姐姐拿快递，会在妈妈睡觉之后给妈妈盖被子，每天放学回家后都会大声说妈妈我回来了，姐姐我回来了！有时候看我不开心，会突然跑过来亲我一下说姐姐我爱你呀。
所以写下这个答案是希望所有的唐氏宝宝都能开心幸福的生活，也希望有唐宝宝的家庭不要放弃，这群小天使们真的很单纯善良