前言" p# @& H0 H4 c4 i! D( G
2 F" m" a7 \( t, g6 Q- Y
“不知道哪天是最后一天”,当京东副总裁蔡磊的妻子段睿说出这句话的时候,才知道这些年她过得有多“绝望”。
/ C# |1 P* `# l1 y; y. n/ ~; k/ ^0 ^( d* C( e7 ? l
# b/ {8 q; [9 \& w ?
8 i; h9 X% }; M7 ^- G+ O1 c! Q) Z6 S6 D) K4 F
) F) W' y4 ? O
( @+ Z" l" o7 g% t8 K! N明明刚结婚的时候她觉得未来的日子都是充满希望的,但没成想一年还不到的时间,自己的丈夫就被确诊患上渐冻症。9 \9 z! w, q3 N$ S4 t
0 E2 ~8 c% T: Y# p% V1 Y7 S! M
# G ?: S1 f* w6 Q, \" a" S
% ]% J6 r2 n$ O+ s6 J+ @
$ |) y4 o9 ?9 J4 j8 d" b# W; n' m5 E3 m, h7 I, {7 C
& f3 K* A8 _8 K; v: B( g/ D3 C
为了照顾蔡磊和孩子她放弃了自己骄傲的工作,结婚多年来从来不敢让自己停下,治疗病症所需的高额费用更是让这个家庭无法承担。) q w2 i& L3 O8 M; {
8 d# \4 `; N7 X2 L
$ u: M9 q& _9 v! E+ P3 U+ }- r
2 M$ H S5 F; z# \% v
2 ]4 z# z! [* R
% W6 \0 ~3 M f( u
, C2 k/ [5 d g3 N: ]+ ~所幸的是,她带着蔡磊和她的小团队开启了直播间带货,还能缓解经济的不足,但当她听到蔡磊的身体机能下降速度越来越快时,还是忍不住崩溃。8 T" H1 b/ P- }6 n) o2 w/ e
& C) v/ ?0 \8 k$ G
( G: m9 G4 G9 A
8 S$ D) Z! P# ?% j) s0 m1 B8 W0 a
- x) t3 V& N) _. g6 {
. Y) F1 w, i( e; E/ B
+ j% P9 e; [& s, O* T或许网友在直播间看到的她,总是温声细语带着笑容的,但难以想象镜头背后她的生活充满了多少绝望......
1 R! [ `# K; M* q& i" o# I$ D4 r. s6 t" f" l+ m! Q- S
& N6 o1 V1 \7 ~) e# X: _1 M5 P
! Y: y {* K3 r6 J; g/ \; v g4 ^
' [; @' a1 C* M$ O+ @" T: ?# D" ?: q- i6 ^4 E
4 }. H, j, I; V$ x( q
不得不面对残酷的真相
4 \4 b, H3 C. i, h% K( K% D
. W: w5 R1 B, Y就在今年的3月26日,段睿和蔡磊接受了记者的采访,直到这时大众才真正的意识到了蔡磊的病情严重程度。
: O) M* b* H2 s- ~
% z& Q4 R3 `) {6 }; @
) E9 S/ c) d+ d1 {1 Y; v* ?% t; G' p g
" T% f* x+ j8 x* \
* d8 c2 ^$ f! C
3 N' G {( p# P- Z. b$ |: f" H G
虽然蔡磊的状态没有好转的趋势,但面对镜头,段睿还是保持着淡定的模样,告诉网友蔡磊的身体机能下滑速度很快,现在连走路也已经不太稳了。( l! M* x; [1 p
3 C& \& a0 i0 v9 U
$ l. F- O; ] ~9 T
+ _3 f+ w2 c3 N) B7 z
- p# s9 j$ n% o [8 ]! m4 E. X
7 Y$ _9 y$ d# L* h1 v' o- _( p8 ]* w9 P9 `- [. x; B
段睿说出这些话的时候,表面看起来“云淡风轻”,但实际上她的心里早已“千疮百孔”,自蔡磊确诊这些年来,她一刻都不敢停下来。" ]7 u/ Y+ w' b. ]5 R: l/ _' y
% t) E' F0 B5 U3 d" I4 M" E9 i" [# G* L; d
) Y* j- S3 s4 i! L4 y$ E! l7 B) q. w# p( Y
. ]8 S( B/ Q& o# d3 Z _, B/ v9 K8 \& \* _" @7 p6 v9 K* @0 m9 f
她也有过觉得累,觉得绝望的时候,但当看到蔡磊的样子,她就知道自己绝对不能停,如果连自己都放弃了,那还有谁能够坚持呢? S5 ~1 Z/ M" S* z8 Y: A
4 n- K; e3 {: B# ^
E1 }/ B) o6 N3 G- k还记得曾经董宇辉问段睿,这些年有过心碎的时刻吗?那些时刻都应该怎么过来,段睿红着眼说她“心可以碎,但手不能停。”+ c7 E ~$ q; U1 O! x
% ]+ H! }4 R" A! _" U5 i
: W$ q& R8 z/ y* O* M% I$ p3 S
# x# N0 h1 F6 ^: F2 T8 v% U& k' p- t; b% Q" x. a. R
, \& T; [. J' h# S. ]+ y7 o5 r& J. p* j/ v
他们两个在生活中,一直保持着一种矛盾的清醒,一边他们知道在医疗方面捐款是最有可能没效果的一件事,一边为了那个“可能”不停的往里面捐款。
$ k$ {: p+ U! P, j ~
7 l$ \1 L1 a& I, i& ?4 V3 M) r
& H4 U4 ~1 v" f1 n就像段睿给蔡磊说,1亿元不管投在哪个项目里,都会是一笔巨款,但是这钱投在研究病症上,就像是小石头丢进水里,可能溅不起一点水花。1 b# G( I/ ]; u# n# r7 _2 h
% F3 e' F- c' O, Z/ g P
# q* M4 o( v# X1 i) B! Q5 o8 ^" g) x( h9 G; J7 f
7 ]# @2 p6 e3 S6 V* o! S8 K3 Q
% f9 _* I9 }9 T; r1 B" T; u' E a: p% U
而当记者问起最初开直播带货的原因是什么,段睿也直言不讳,因为“缺钱”。或许很多人觉得蔡磊作为京东原副总裁,怎么会“缺钱”。( Y5 ~) B" l# b& Y3 I( [ o, M% I
4 R0 Z& s4 _6 V, [
5 n; B# J7 m' H% F; h+ o' H) g+ ^' R9 @2 {2 S0 O
. i/ Z$ V5 l, [1 G
7 [/ u# ?, Y0 O2 z; m! i, z& c1 P- c& K) j6 c$ q
& _ c, C, _+ L2 Y& R9 s% J但现实往往就是最残酷的,渐冻症并不是出一笔钱或者说一次性交一笔巨款就能治好的,它需要不断的往里面“砸钱”,才能勉强让身体变坏的慢点。
/ Y$ Z8 b# v# x& H$ s) H3 v6 C从2022年直播到现在,直播的收入来源已经在他们的生活中越来越“占大头”,如果不直播的话,很有可能连现在的状态都无法维持。
+ m2 H2 G, M+ g3 y' d# s( }) W4 A) X& p, s) w
4 C6 s8 ?8 k6 w. O% K' w+ Y) t% x
/ M' J$ p* m) S- m; U: O3 i& B8 \- }: {7 A5 I
, ?5 X7 V/ i, \9 F8 F
" f4 J& v: }* m4 k$ d! H0 X6 p但就是在这样的情况下,蔡磊还是不断的拿出钱捐款,他的确是为自己,但同时也是为了这个群体。蔡磊的身体机能下滑速度变化快,有时低下头后想再把头抬起来都变得困难。1 {3 f" n2 U( t
6 c8 ^2 [6 q9 ?, a5 S t
; a7 l6 }* R2 W& M7 c7 D% Y) b2 R7 [4 H
* G Z* @4 v1 T
' s9 R t* Z" x3 t# F( ~7 a' ^
- u2 T' G7 ~2 P* v8 f. p
可这些对于他来说都是“不可怕”的,他最怕的是自己有一天不能够说话了,他担心不能说话的自己无法再给段睿一点安慰,让也会给段睿一次非常沉重的打击。, a8 U7 X4 A) X) T
7 e% j6 J. O$ M' s) d
3 H" s8 y1 H: Q; m
) b5 l# p, I u6 v; M. Q& j
$ f7 X* }. ^+ `8 |: ^6 T: e. N8 Y( K1 l2 t
2 s f& L6 l% v/ o6 n% n+ }最“对不起”的两个女人
1 c4 }+ D1 ?3 ~* Z% a5 \7 y( s3 H6 q# d W
自确诊患上渐冻症,身体出现明显症状之后,最崩溃的其实不是他本人,而是他的妈妈。' E. ^' }: y( r# B$ L4 |3 Z
在蔡磊妈妈的生活中,好像总是充满了“不幸”,蔡磊只有21岁的时候,蔡磊父亲就因为癌症去世。. Y! ]' v& q0 F! h: O
/ y$ \# _& Y0 I' _' w/ P
) O- C& e( W; Z/ k
: I5 Z3 V" m0 ~, C* V4 a. E
8 t4 L) }' F5 o s) I+ i; G) {% j# Y$ R* d# g
9 O0 l6 t3 F \7 x+ K6 F9 S& a全家人竭尽全力去挽留,但从确诊到去世也不过两年的时间,那时的蔡磊母亲就因此受过打击,但是她还有两个孩子。- F6 }! h1 I$ o, C( F$ X* X
她知道自己不能够在孩子面前表现出“脆弱”,于是她把所有苦都往肚子里咽。当然蔡磊心里也都清楚母亲多年来为了他们的付出。7 X# T% G7 m' V2 y+ N; U, L
6 v W2 g* n. u7 y6 A0 B) c
" |+ t1 x. R0 Z( q/ ?
N' s+ \* z/ ] I1 [) ?
/ b4 f# j6 K+ z5 A$ ^) j
( o8 v, N$ e1 R
4 D4 L( B. P- ~5 X于是他拼命努力,年纪轻轻的他就当上了京东副总裁,在他觉得自己能够给母亲一个好日子的时候。
' @! J7 x0 |; i' _( d* a* `) }他突然感觉到了身体上的不对,但是因为忙于工作,一直没有去做过检查,可当他在网络上搜寻自己这样的症状时,网络上的消息让他心凉,自己的每一个症状都能和渐冻症对应上。) X1 c9 G- C2 H7 Y& l2 V9 W
, y P) ]+ M% Y# q
7 \( ^: E- C& n# T5 s
4 m& c' ?, q; z" H$ z9 P* X
/ W4 |4 c! x! C$ ~- s' }# F5 A5 [1 n" y2 e, J
2 K/ W2 {( @) l. q虽然一开始还安慰是“自己吓自己”,但是越来越严重的情况还是不得不让他“认清现实”,当去医院检查确证是渐冻症后,蔡磊和段睿早就已经做好了心理准备,只是感到深深的无力感。
0 }" T2 _$ C, c. a8 B
5 l$ N1 j& L$ }" Z& f* Q
; i* H. _; f- J" B* a
' L! P' ~* J0 _; b& v& ^0 G
$ V$ Q2 f( o- O. @" r8 \+ w- x) K' v& S0 G- L- S. n/ e
5 E% W3 a! s. I5 c3 I3 B' S( K+ W# x% Z9 x4 t7 N b' q7 F7 Q) Z: b# ?
可蔡磊的母亲再也受不了打击,自己的丈夫早早离去,现在守着的儿子也患上“绝症”,在这样的情况下,她还是斗争不过心理上的痛苦,患上了抑郁症。
8 C# @% ~9 o e9 D; m% F; V# ^最严重的一段时间,蔡磊的母亲甚至不能吃饭也睡不着觉,她不想跟儿子说,因为儿子已经过的够苦了,于是她就默默忍受。
: O* M5 \* k6 ]% l3 T H' s: ^1 `. X, v$ Y% y& x$ D
' T* h o* |, E
/ {! t8 S( T( Q- Z% z
5 [: \1 s. _3 }# q5 Z
6 F1 z+ u9 F6 I: U( |
6 j+ w9 A4 ~: |: S1 k直到在蔡磊回家的时候才发现,母亲的抑郁已经很严重只能靠药物来维持正常生活,蔡磊感到很愧疚但同时也无力,意外在他们的家庭发生的太过频繁,对于母亲和妻子段睿他时常想起她们就会心疼,只怪自己“对不起”她们......
5 r* B* ~3 L3 W+ i+ z( n* S4 L
$ R# Z. z8 H) a( g/ O1 `2 z% L! t. Y0 v$ n% B Z
+ `& `6 p1 j3 Z; K
- O8 A6 C/ H4 ]3 s1 A* ]& d
2 t! G9 u! N7 m5 b7 M; G" C y! \4 u2 ^) Y" `, ?, M* R
段睿的坚守是蔡磊的欣慰,也是最大的心疼- Q0 h# G: d: I2 [9 c
2 [& E2 X2 Y2 Q& c9 {. j
而对于段睿,其实在他们两人结婚不久时,蔡磊就被确诊了渐冻症,当时段睿都已经怀孕了,但蔡磊知道自己可能“希望渺茫”。
7 z- z% |8 |3 O5 J1 w$ t, |. g5 Y& F
4 H$ s% V& p+ p" c& V; G
! E! k5 E, ?( _% h6 Y+ s" t1 q3 v; A- o' Q
2 {* T" ^7 X2 B: {! o0 D' R- u
8 D% [6 ] c2 Q8 L% r1 Y6 c7 E5 Q他还是不愿意“拖累”段睿,有问过段睿我们要不要分开,毕竟他们两个是相亲认识的,只不过是第二次见面蔡磊就觉得段睿人不错,向她发出了“结婚申请”。
2 x$ @% z& y$ |1 U; W# _% D& B) B; }1 e) i
V: M; q5 `# U; e: p: |4 K; p) K7 @
* T9 K8 K3 p W
- @: E% h+ p$ a' `* k7 x4 V5 m
0 a9 |1 ?+ N9 O
没想到自己刚结婚就出现这种情况,他或许心里认为在没有那么深的感情基础上,现在分开对段睿更好。7 i0 }7 i/ I- G% L: _
, i# U% g( h- G: H" _7 b
* j n' R) j; y" G& ] | I# V- q" a$ w0 X
; E, c; \* s, }" v3 G4 @/ Q0 L- D6 L( }1 j
' t3 |2 w0 Y( A4 o# ? d
但没想到段睿坚定的拒绝了他,尽管在相亲的时候段睿有觉得过蔡磊年纪太大,整整比自己大11岁,第一眼就没想过要结婚。5 S3 C6 w/ s3 S) n
2 E7 Y- A. u5 V% {3 M: Y
, D& t7 e. Q" d& A. r, J2 K
# J. u1 E0 e4 D o2 I8 | N; ^
6 N5 Y# r+ }2 {8 \/ k K' d+ z# V* L; X+ t( m: c3 Y) Y5 \' W# N% ?; ~
& o& T, S$ M' E K* m可既然后来段睿选定了蔡磊,要和结婚就已经表明了自己的心意,不说他们之间已经有了孩子,就算是没有孩子她也不能够因为蔡磊的病就“抛弃”他。' _/ v ?4 t9 i
) k& b3 @' H- F/ E7 H4 m: K7 A3 j4 i1 F% W1 A2 ` `$ I
8 x; k0 R5 A) Q* y% [' S
4 B; Z6 T! _ [2 V
( G& f* ?3 R+ v) C
1 |9 D3 C5 h2 E1 S: F' w7 i段睿也是高材生,她自己也是医生,所以她最清楚蔡磊的情况,结婚6年,5年的时间她都一直陪伴在蔡磊的身边,心都碎了,但手不能停。
! J9 Z2 ]: _. N; r# @ \: t( O5 K" g& g) K# x1 |
, }+ O4 v A# p6 y& k8 W6 d4 _8 G- Z1 M5 H* z% o6 i
/ p& i" S6 T/ F# p8 s
+ V( c, p$ s* J$ |' ~. V! _5 e3 o, P, i) M
在采访中她永远是笑盈盈的样子,她也承认自己不是会在人前哭的样子,但有的时候觉得太累了,太辛苦了但是还是没有得到好消息的时候,也会奔溃,她只敢躲起来偷偷自己哭一会。
* m8 ]8 f, o4 H0 T- G
9 g5 `7 p ^5 R1 S! d' U9 f+ g
! `+ c/ i) \6 n
f, S& H9 E+ G/ O( B( g" u
) g4 ~5 E/ c( }! z( G% z7 b. G2 `0 _
她的辛苦蔡磊全部都看在眼中,疼在心里,他不知道怎么去安慰段睿,也不想总是去说些空话。. S) J/ d7 R: d" K. W
6 e# u, X( u% } b2 T1 v4 S. }) c. v! V) t9 \0 W' G
7 L$ v% I1 a8 R4 A, d' C8 U: Q( N: H {1 V) ~2 L- n* D
! A0 g# X6 J% r+ ?: U& S4 T6 U2 f5 ]& I5 C' n) u ?0 ?
所以他总是夸奖段睿,在段睿说他们的直播数据做的越来越好的时候,蔡磊会直接告诉段睿,她很厉害。
2 n _* H$ t8 w3 n" y$ j; q7 t, f' R3 u! H7 O' J# [/ ?: y; }3 R
" ~5 ]) O5 W4 f5 x
/ h# s; Z6 [, l( M1 y" j" l% \9 N% S
! R/ z7 J2 Y$ |
( I/ f) `' z. E S结语
/ @0 `) I7 J) x& \) a' t" q3 Z6 @" l& y1 C; S) p2 d
或许真如段睿所说的,他们有时会悲观的想“不知道哪天会是最后一天”,但又无数次要自己打起精神来,让自己相信未来。+ A, U- Z6 g2 Z) _5 P8 e$ B* l; f
" P7 ^( Z& O4 n; e
2 L7 q; M1 W3 t# H. c* f! I) H( v
2 X3 q5 C0 _0 H8 Z v. d9 {' U. o
# w5 u' d1 v# `, L
. I7 e5 i! a; `+ g N8 M+ x# U! w7 k" G
他们的“破冰驿站”会一直坚持在第一岗位,让网友们能够看到他们每天的状态。) K* X6 a4 A5 q8 l3 }9 x
5 H8 x; g# b0 a* n0 o
; x/ O. B }4 U. z4 s
" g5 ~& C) Y8 D N7 W, n D" p3 X/ w
1 B5 o9 x* J+ }8 {1 ~0 }* X' |
) I; l" k. z1 {3 s# T. B1 x( X: w" u- b# M- j1 ~
他们在努力相信未来,同时大众也相信这么多年来,他们的付出不会浪费,只要坚持下去,一定会等到好消息的到来。
: Z- Z1 Q! \1 U7 Y( D' ~本文信息来源于0 X* K0 T9 D8 Q2 e3 d% @
澎湃新闻《渐冻症战士蔡磊:面对死亡,打光最后一颗子弹》! ]" A3 D, `' `1 [* y9 O- d% i! ~
凤凰卫视《即便离开,也要和渐冻症继续战斗 | 对话 蔡磊》
. E6 `" g: B/ g9 V8 W) k凤凰网2024.03.26访谈节目《旅途》
; r4 L2 X9 M/ i, ?等官方媒体新闻报道,但为提升文章可读性,细节可能存在润色,请理智阅读,仅供参考!
6 [2 a" X8 }5 G( I( y" N5 p |